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国务院未保办：确保困境儿童温暖过冬幸福过节******

　　人民政协报讯（记者 顾磊）国务院未成年人保护工作领导小组办公室近日印发《关于开展“情暖新春共护未来”2023年寒假春节期间困境儿童关爱服务活动的通知》（简称《通知》），要求做好寒假春节期间孤儿、事实无人抚养儿童、农村留守儿童等各类困境儿童关爱服务工作，确保其温暖过冬、幸福过节。

　　《通知》要求，各地未成年人保护工作领导小组（委员会）办公室（以下简称未保办）要统筹用好基层工作力量，对本地区困境儿童进行走访探视，重点了解儿童监护或委托照料状况、健康情况、寒假春节期间儿童去向和面临困难问题等，针对困境儿童的实际困难，明确专人做好服务工作。确保各类信息沟通渠道畅通，保证儿童在遇到困难时能够及时得到关爱服务。

　　与此同时，结合走访探视活动开展未成年人保护工作法律法规政策宣讲，将父母均在外地过年的农村留守儿童作为关爱服务的重点对象，督促引导父母通过电话、视频、微信语音等方式加强与农村留守儿童的亲情沟通，给予儿童亲情关爱，加强假期亲子陪伴。

　　《通知》强调，各地要确保将孤儿、事实无人抚养儿童等纳入价格补贴联动机制保障对象；将符合条件的儿童及时纳入基本生活保障、临时救助等保障范围。按照当地党委和政府以及联防联控机制的统一部署，将困境儿童纳入当地医疗保障体系关注的重点对象范围，加强疫情防控和救治服务保障。

　　《通知》指出，各地未保办要充分运用已经形成的困境儿童关爱服务联动机制，积极发动社会力量广泛参与。动员支持专业社会组织、爱心企业、慈善组织、志愿服务组织参与儿童帮扶活动，为困境儿童开展爱心陪伴、心理疏导、行为矫治、社会融入和家庭关系调试等关爱服务，推动形成齐心合力、共护儿童成长的浓厚氛围。

　　“对于孤儿、事实无人抚养儿童、留守儿童等群体而言，不仅要关注疫情本身的防控与救治需求，还需要有针对性地提供专业、高效、多元的救助关爱。” 中民社会救助研究院执行院长宋宗合表示，在满足困境儿童寒假春节期间救护需求的同时，要建立一套更有针对性的救助保护措施，实现涵盖学习辅导、志愿陪伴、人身安全教育、情感抚慰支持等方面的一系列关爱工作，最大限度满足困境儿童个性化需求，真正让困境儿童感受到党和政府的关怀与温暖。

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）