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相约乌镇：共建网络世界，共创数字未来******

　　相聚诗画长廊，共绘数字未来。2022年世界互联网大会乌镇峰会将于11月9至11日举行。千年水乡再次拥抱现代互联网，吸引全世界的目光。

　　八年来，这里见证了一次次科技和产业的蝶变腾飞。从移动支付、大数据、智慧医疗，到5G/6G技术、人工智能……“乌镇峰会”已然成为全球网络信息领域发展的“风向标”，以及全球互联网共享共治、数字经济交流合作的重要舞台。

　　志合者，不以山海为远。接下来的几天，来自120余个国家和地区的近2000位代表将再次相约乌镇，坐而论道，共迎机遇挑战，共谋发展福祉，携手构建网络空间命运共同体。

　　跨越鸿沟，互联网让世界变得更“平”

　　当今世界，互联网无处不在。

　　出门游玩、享用美食，动动手指在地图软件里输入关键词，导航、购票、预订一站式服务悉数完成；手机“下单”，医院“接单”后派出专业护士上门，卧病在床的老人也能足不出户得到护理；“无人工厂”24小时不间断生产，“透明化生产线”监测全流程作业数据，工业互联网使“制造”变为“智造”……

　　作为20世纪最伟大的发明之一，互联网深刻改变着人们的生产和生活。不仅如此，互联网还将地球的千里之遥拉近为咫尺之间，让世界各国更为紧密地联系在一起。

　　随着互联网加速普及，全球网民数量稳步增长。《中国移动互联网发展报告（2022）》显示，截至2021年底，全球上网人口达49亿，约占全球总人口的63%。

　　作为网民数量最多的国家，中国业已成为名副其实的网络大国。11月7日发布的《携手构建网络空间命运共同体》白皮书显示，截至2022年6月，中国网民规模达10.51亿，互联网普及率提升到74.4%；累计建成开通5G基站185.4万个，5G移动电话用户数达4.55亿，建成全球规模最大5G网络，成为5G标准和技术的全球引领者之一。

　　近年来，中国在数字基建方面持续发力。不断完善的信息基础设施，让人们共享技术发展成果；数字经济向基层、农村进一步延伸；在金融、能源、高端制造、智慧城市、智能汽车等方面，数字技术不断赋能经济社会发展。

　　展望未来，专家认为，更多潜在应用场景将会大量涌现，从而助推新技术、新产品、新业态更新迭代。

　　中国工程院院士、中国互联网协会咨询委员会主任邬贺铨表示，中国宽带渗透率已很高，覆盖到所有乡镇并将进一步提升，造就了广阔的数字经济市场空间。不仅如此，网速也大幅提升，固网宽带的平均下载速率和移动网络平均下载速率都居世界前列。依托先进的公共网络基础设施，无需自建内网，中国企业就可以实现数字化转型。这些优势助力中国数字经济的发展能够以全世界最低的成本获得最大的回报。

　　动能澎湃，全球共迎数字经济新时代

　　在5G全连接工厂，从一张铁皮变成一台洗衣机只需要38分钟；

　　在偏远牧区，牛羊拥有电子档案，牧民们在家用手机检查牧场、给牛羊饮水；

　　在河北省怀来县，大数据为北京冬奥会、冬残奥会张家口赛区提供信息共享、高清视频、智能天气等一系列技术服务……

　　数字基础设施实现跨越式发展、数字产业创新能力加快提升、公共服务数字化深入推进、网络安全保障和数字经济治理水平持续提升……十年来，我国数字经济取得了举世瞩目的发展成就，在抢抓数字经济先机、抢占未来发展制高点上迈出了坚实的步伐。

　　2012年到2021年，我国数字经济规模从11万亿元增长到超45万亿元，数字经济占国内生产总值比重从21.6%提升至39.8%，成为推动经济增长的主引擎之一。

　　数字经济蓬勃发展是中国机遇，也是世界机遇。

　　放眼全球，新一轮科技革命和产业变革深入发展，互联网、大数据、云计算、人工智能、区块链等数字技术创新活跃，数字经济在全球经济中的作用日渐凸显。

　　数字经济是中国与“一带一路”沿线国家和地区合作的重要内容。近年来，中国积极搭建世界互联网大会等开放平台，与各国加强数字领域合作，积极开展双边、多边数字治理合作，参与数字领域国际规则和标准制定。

　　中国积极参与数字经济国际合作，大力推进信息基础设施建设，促进了全球数字经济与实体经济融合发展，携手推进全球数字治理合作，为全球数字经济发展贡献中国方案和中国智慧，有助于各国共享数字经济红利。

　　携手同行，构建网络空间命运共同体

　　2022年7月12日，世界互联网大会国际组织成立，这标志着世界互联网大会转型为国际组织年会。作为国际组织成立后的首届年会，本届峰会将与国际各方积极搭建全球互联网高端对话平台。

　　开放、合作，是构建网络空间命运共同体的重要条件。电子科技大学网络空间安全研究院副院长李洪伟表示，近年来，数据安全形势日益严峻，各种安全事件影响力升级，急需安全的数据采集、传输、存储和使用机制，克服传统方案的局限和缺陷，保障全球各国重要基础设施和人民生命财产安全。“全球各国应当携起手来，保障全球数据安全，共创数字未来，构建全球网络空间命运共同体。”

　　“信息时代没有哪一个国家或哪一方力量能够独善其身，必然是利益共享、责任共担的命运共同体。”中国现代国际关系研究院科技与网络安全研究所执行所长李艳表示，新形势下，确保网络空间的稳定与发展成为国际社会休戚相关的重大时代命题，各方都在为之努力。

　　以“构建网络空间命运共同体”为主旨，中国积极搭建国际平台“世界互联网大会”，致力于凝聚共识，促进交流，推进合作，既是对国际社会普遍关切的回应，更是对未来网络空间发展的中国贡献。

　　“国际社会越来越成为你中有我、我中有你的命运共同体。发展好、运用好、治理好互联网，让互联网更好造福人类，是国际社会的共同责任。”在世界互联网大会乌镇峰会召开前夕，国务院新闻办发布《携手构建网络空间命运共同体》白皮书，围绕网络空间发展、治理、安全、合作等方面，阐释了构建更加紧密的网络空间命运共同体的中国主张。

　　国家互联网信息办公室副主任曹淑敏表示，中国将坚持以构建网络空间命运共同体理念为指引，同国际社会一道，加强团结协作，推动构建更加公平合理、开放包容、安全稳定、富有生机活力的网络空间，让互联网更好造福世界各国人民。

　　夜晚的乌镇，遍布河网的灯光闪烁，犹如一张“互联互通”的信息网络。应一年一度之约，这座“互联网小镇”再次变得热闹非凡。共建网络世界，共创数字未来。未来几天，世界互联网大会汇集、迸发的数字之力将从乌镇快速辐射全球。（赵竹青 杨曦 罗知之）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）